La cruzada de una pareja por salvar a su hija enferma en Venezuela


Imagen de Mafer, la niña venezolana que sufre una enfermedad rara.
Carolina Barrios Facebook

Las vidas de Carolina Barrios y Gustavo Lecourtuois dieron un giro en 2016 cuando un dermatólogo les informó que el problema de piel de su bebé debería ser tratado por un oncólogo. Entonces supieron que tendrían que librar una doble batalla contra la enfermedad y contra los mil obstáculos de la Venezuela en crisis.

Desde ese año estos padres han visto crecer a su hija —que ya tiene cuatro años— en medio de las altas y bajas que le ha causado padecer histiocitosis de células de Langerhans, una enfermedad considerada rara que se controla con un costoso tratamiento oncológico.

El calvario por conseguir los medicamentos —escasos en Venezuela desde hace unos cinco años— comenzó ese 1 de febrero de 2016 cuando la pequeña María Fernanda ‘Mafer’, hija de una ingeniero y de un comerciante, tenía menos de un año.

“Al principio la quimio era cada ocho días, era muy duro, vivíamos de lunes a lunes en la clínica”, cuenta Carolina y narra que la pequeña sufrió en ese momento una recaída por causa de una bacteria que entró en la sangre y para lograr estabilizarla se necesitó una cantidad de dinero con la que no contaban.

Ayuda desde el extranjero

Tenemos familiares afuera recibimos su ayuda. Mi hermana que vive en España y mi tía que está en Italia, y la madre de Gustavo vive en Francia. Nos enviaron moneda extranjera”, cuenta.

Pero cuando la crisis se agudizó, les resultó casi imposible conseguir medicamentos y el material para su tratamiento. Además, los fondos materiales se acabaron, y entonces recurrieron a las redes sociales para pedir ayuda a escala global.

“Las medicinas empezaron a llegar a nosotros gracias a las redes sociales. Nosotros necesitamos redes sociales, si las quitan en Venezuela nos terminan de ahorcar“, señala la madre, cuya página de Facebook recibió una respuesta “impresionante”.

Es una enfermedad “rara” de la infancia y mientras el sistema inmunológico de Mafer no esté totalmente fortalecido hay que persistir pues “ella puede mejorar, puede empeorar” o puede mantenerse estable. “Hasta ahora la mantenemos controlada con el protocolo de quimioterapia”, explica Carolina.

Bajo este contexto de batalla constante, la pareja agradece: “Tengo que meterlo todo en un mapa para poder ver lo maravilloso de lo que nos ha pasado, lo que Dios nos ha ayudado”, dice y comenta que han recibido ayuda de muchas partes del mundo, de desconocidos extranjeros y de amigos venezolanos que han migrado.

Gustavo comenta que algunos han ayudado consiguiendo los medicamentos, otros llevándolos a Venezuela y otros replicando el mensaje de solicitud de ayuda que también ha llegado a varias ONG del mundo que han asistido a esta familia. Los medicamentos de Mafer, dice su madre, “son viajeros”.

Pero la escasez y la falta de dinero no han sido los únicos obstáculos que han aparecido en la ruta por la cura de Mafer, pues Carolina cuenta que en varias oportunidades ha necesitado moverse en su mismo país hasta alguna ciudad fronteriza para recibir las donaciones y no ha sido posible conseguir un pasaje.

Gustavo señala que los medicamentos que se consiguen en el país son revendidos y sin garantías de seguridad.

“Estamos atravesando una situación muy dura. No puedes conseguir los medicamentos, todo es el triple de caro, no puedes ni moverte dentro de tu propio país porque conseguir un pasaje aéreo es una tortura”, lamenta.



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